Maer помог собрать деньги на лечение Лени Ямковского
В течение месяца реклама с просьбой о помощи крутилась на экранах оператора наружной рекламы Maer по всей России. Лене Ямковский борется со спинальной мышечной атрофией
Вылечить спинальную мышечную атрофию можно, однако лекарство стоит свыше 150 миллионов рублей за инъекцию, а принять его необходимо до определенного возраста. Лене до этого срока оставалось всего два месяца.
«Я обращалась куда только было можно, — вспоминает мама Лени Юлия Ямковская. — Мы живем в провинциальном городе Астрахани, и я поняла, что, если мы хотим спасти нашего сыночка, кричать нужно на всю страну, иначе будет поздно. Спасибо волонтерам, которые нашли возможность связать нас с компанией Maer, которая разместила электронные баннеры по всей России. О Лене узнало много людей. Мы познакомились с нашими волшебницами Аленой Хмельницкой, Ксенией Лавровой и Александрой Франк. Они подарили нам частичку своих сердец и открыли дорогу в фонд "География Добра" и на "Первый канал". Так мы очень сильно продвинулись в нашем сборе. После месяца показа нашего призыва о помощи на уличных экранах в Москве и в других областях страны, после выхода сюжета о нас в новостях "Первого канала" мы получили большую часть средств! Мы были окрылены, но счет шел на дни, и вот сейчас сбор средств закончился! Я благодарна всем добрым людям, которые нам помогали, у меня нет слов, это удивительное и очень радостное событие в жизни нашей семьи!»
Люди собрали для Лени внушительную сумму на покупку спасительного укола, но ее все равно не хватало. На помощь пришел известный предприниматель и меценат Алишер Усманов. Его благотворительный фонд предоставил недостающую часть средств.
Константин Майор, генеральный директор Maer:
«Вчера пришло сообщение от мамы Лени Ямковского, что сбор средств закрыт. Это значит, что они едут за спасительным уколом. Это прекрасно, что люди так активно откликнулись на призыв о помощи маленькому человеку! Когда в августе этого года мы начали бороться за жизнь Лени, мы твердо решили идти до конца. Я благодарен коллегам с "Первого канала", что они подхватили волонтерский месседж и нам совместно с другими СМИ удалось сделать доброе дело — спасти жизнь маленькому человеку».
Редкие — орфанные — заболевания, такие как у Лени Ямковского, все еще остаются приговором. Чтобы сохранить психологическое спокойствие тысяч семей и обеспечить для них своевременную медицинскую помощь, с 2021 года в России кардинально изменится подход к детям с орфанными болезнями. Расходы на их лечение возьмет на себя государство. Необходимые средства уже заложены в проект федерального бюджета. Они будут направляться на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на приобретение необходимых лекарств, техники и средств реабилитации, а также на проведение высокотехнологичных операций. Принимать решение о выделении денег будет специальный фонд, куда войдут люди, посвятившие жизнь помощи больным детям.
Из переписки с генеральным директором Maer:
